Pomáháme dětem se vzácnou poruchou

Během Galavečera zástupci společnosti NaturaMed předali ještě jeden šek na 50 000 Kč pro Spolek 2/4. Stěžejním projektem tohoto spolku je charitativní a multižánrový festival HOUPAČKA, který vznikl v roce 2001 s cílem organizovat v regionu kulturně-společenské a charitativní akce. Organizace spolupracuje se spolkem METODĚJ, který zaštiťuje děti se vzácným metabolickým onemocněním i jejich rodiny. Diagnózy těchto dětí jsou natolik vzácné a specifické, že pro ně často nezbývá místo v „tabulkovém“ systému státní sociální podpory. V letošním roce výtěžek z festivalu HOUPAČKA podpoří 3 děti se vzácným a závažným metabolickým onemocněním. „Věříme, že tyto finanční prostředky napomohou všem obdarovaným ke zlepšení kvality jejich života,“ říká Jan Řepa ze společnosti NaturaMed Pharmaceuticals. V rámci Galavečera módních přehlídek pořádaného v rámci MODA Fashion Day(s) jsme předali zástupci obecně prospěšné společnosti ICOS, která je také držitelem ocenění Neziskovka roku 2016, šek na 50 000 Kč na podporu rodin s dětmi v ohrožení.

Zjistili jsme…

Za tzv. „rare disease“ je považována nemoc, která postihne méně než 5 pacientů z 10 000. Na světě je dosud známo 6 000 – 8 000 takových onemocnění – většina z nich je dána geneticky. Bývají nevyléčitelné a často i život ohrožující, ale včasná diagnóza a vhodná péče mohou kvalitu a délku života výrazně ovlivnit.