Cvičení a naděje

Společnost NaturaMed se aktivně zapojuje do různých charitativních akcí. Tentokrát pomoc směřovala lidem postiženým nevyléčitelnou nemocí Charcot-Marie-Tooth. Předsedou spolku sdružujícího pacienty s tímto onemocněním je Mgr. Michal Šimůnek.

V České republice je pacientů s nemocí Charcot-Marie-Tooth dle odhadu odborníků několik tisíc, patří tedy mezi vzácná onemocnění. Jelikož jde o dědičnou chorobu, existují celé rodiny lidí s CMT. Ale někdy se tato nemoc objeví nečekaně, bez předpokladů v rodinné anamnéze. „O nás pacienty je dobře postaráno, léčba v ČR je na světové úrovni. Máme zde skupinu lékařů, která se zkoumání této nemoci plně věnuje a má vždy čerstvé informace z oboru. Víme, že sice probíhají různé výzkumy a hledání léku, především v USA, ale v současné době nám stále zbývá jen cvičení a naděje,“ říká Mgr. Michal Šimůnek, který touto nemocí trpí už od dětského věku.

Velké vítězství

V jedenácti letech začal Michal Šimůnek jezdit do léčebny Vesna v Janských Lázních. Od osmnácti let pak přešel do lázeňského zařízení pro dospělé, kam jezdí dodnes. Tamější pobyty mu prý vždy pomohly a Janské Lázně se pro něj staly tak trochu druhým domovem. Našel si tam řadu přátel, a nakonec i svoji manželku Pavlu, s níž se před osmi lety oženil. Spolu mají dnes šestiletého synka Matěje.

Když před šesti lety hrozilo uzavření dětské léčebny v Janských Lázních, kde byla péče o pacienty vždycky vynikající, Michal Šimůnek aktivně proti takovému omezení péče vystoupil. Uspořádal tam dokonce demonstraci a svými dopisy doslova bombardoval tehdejšího ministra zdravotnictví. Spolu s několika dalšími lidmi se mu podařilo dosáhnout změny vyhlášky o lázeňské péči, takže k uzavření léčebny nedošlo. Jak sám říká: „Bylo to takové malé, ale pro řadu lidí velké vítězství.“

Co je to CMT?

Choroba Charcot-Marie-Tooth neboli CMT je dědičná neuropatie, která postihuje v České republice asi 4 tisíce osob. CMT je rozšířena celosvětově, a přestože byla objevena již roku 1886, zůstávají příčiny některých forem choroby dosud neobjasněné.

U pacientů s CMT se postupně zhoršuje hybnost dolních a posléze i horních končetin jako následek poškození jejich periferních nervů. Svaly na periferii končetin slábnou, protože je postižené nervy dostatečně nestimulují. Dále dochází ke zhoršování funkce senzitivních nervů, které zprostředkovávají vnímání bolesti, doteku, hluboké citlivosti atd. Na rozdíl od svalových dystrofií, při nichž je postižena svalová tkáň, choroba CMT postihuje nervy, které svaly inervují. CMT není smrtelné onemocnění a nijak nezkracuje očekávanou délku života, vede však nezřídka k invaliditě pacientů.

„V současnosti neexistuje specifická léčba CMT. Doporučuje se rehabilitace a přiměřená tělesná aktivita k udržení svalové síly a vytrvalosti. Kvalitu života u většiny pacientů pomáhají vylepšit kromě vhodné ortopedické obuvi i nejrůznější podpůrné prostředky. Děkujeme proto i společnosti NaturaMed za poskytnuté doplňky stravy, které jistě také přispějí ke zlepšení zdravotního stavu nás, kteří s CMT bojujeme,“ uzavírá Mgr. Michal Šimůnek.